Consejera de Igualdad
Andalucía (MÁLAGA) - La consejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación, Rocío Ruiz, ha anunciado que el I Plan de Conciliación de Andalucía incluirá medidas destinadas a las familias con hijos e hijas con Enfermedades Raras. Ruiz ha participado, junto con la presidenta del Parlamento de Andalucía, Marta Bosquet, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, en el Acto Conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que ha tenido lugar en el Salón de Usos Múltiples de la Cámara andaluza.
Como consejera de Igualdad, Rocío Ruiz ha expresado su preocupación por el hecho de que el 64% de las personas que cuidan a los niños y niñas con Enfermedades Raras sean mujeres: "Es una situación de injusticia que las mujeres tengan que elegir entre sus carreras profesionales o cuidar de sus hijos enfermos". Por este motivo, a la colaboración con la Dirección General de Cuidados Sociosanitarios de la Consejería de Salud y Familias, la consejera ha anunciado el diseño e implementación del I Plan de Conciliación a través del que se encauce la corresponsabilidad necesaria entre hombres y mujeres para compartir los cuidados de familiares enfermos y/o dependientes.
Por otra parte, ha señalado la importancia de "agilizar las listas de espera de Dependencia. Este tipo de familias no pueden estar esperando cuatro años para una valoración o una prestación económica porque lo que viven en sus casas es un drama terrible. Estas personas necesitan atención 24 horas porque son grandes dependientes".
Rocío Ruiz ha expresado el deseo del Gobierno andaluz de institucionalizar las propuestas de FEDER para avanzar en su compromiso con las personas que padecen Enfermedades Raras y sus familias. Implementando una estrategia a nivel autonómico a través de planes que cuenten con una partida presupuestaria específica; promoviendo la investigación e incentivando la colaboración del sector privado; e integrando el modelo de Redes Europeas de referencia en el Sistema Nacional de Salud.
"Queremos profundizar en el plan de diagnóstico genético y potenciar el diagnóstico precoz a través de un protocolo de atención, así como unificar los procesos de valoración de la discapacidad y la dependencia; y garantizar el acceso en equidad a todos los medicamentos. Nos comprometemos a asegurar que se garanticen los recursos educativos y sociosanitarios para una educación inclusiva, regulando la prestación por hijos e hijas a cargo con enfermedad grave; apoyando el movimiento asociativo con las subvenciones necesarias, así como integrar las Enfermedades Raras en la Agenda 2030 de los Objetivos de Desarrollo Sostenible, que llevamos desde la Agencia Andaluza de Cooperación Internacional y Desarrollo", ha señalado en su intervención.
