El encuentro permite conocer las necesidades de los pacientes
IBIMA Plataforma BIONAND celebró este jueves, 8 de octubre de 2026, una jornada de participación ciudadana centrada en el diseño, el trabajo conjunto y la ejecución de proyectos de investigación biomédica, concebida como un espacio de encuentro entre investigadores, pacientes y asociaciones de pacientes para favorecer su implicación activa en el proceso investigador.
El encuentro, celebrado en formato híbrido desde la Sala de Juntas del Centro de Emergencias Sanitarias 061 de Andalucía, dependiente en Málaga TechPark, permitió compartir proyectos y líneas de investigación actualmente en desarrollo y, especialmente, abrir espacios de diálogo para incorporar la experiencia, las prioridades y la perspectiva de los pacientes.
La jornada estuvo dirigida y moderada por la coordinadora de la Unidad Oncohematológica CIMO de IBIMA, Inmaculada Alés, quien destacó la necesidad de avanzar hacia modelos de investigación en los que las personas destinatarias de sus resultados puedan participar también en su planteamiento y desarrollo. “Incorporar la voz de los pacientes desde el diseño de nuestros proyectos nos permite avanzar con mayor firmeza hacia una investigación que responda verdaderamente a sus necesidades. El trabajo conjunto supone escuchar, compartir conocimiento y construir conjuntamente. Los profesionales tenemos un profundo compromiso con la salud y el bienestar de nuestros pacientes, y ese compromiso implica también generar espacios en los que podamos trabajar con ellos, aprender de su experiencia y trasladarla a la investigación”, señaló Alés.
El paciente como parte activa de la investigación
La jornada puso de manifiesto el valor que puede aportar la participación ciudadana en las diferentes fases de la investigación: desde la identificación de necesidades y prioridades hasta el diseño de estudios, la valoración de procedimientos, la comunicación de resultados o la definición de nuevas líneas de trabajo.
Uno de los ejemplos abordados fue EPIPREDICT, presentado por la investigadora Isabel Barragán, que permitió profundizar en el diseño colaborativo de un ensayo clínico incorporando la perspectiva de los pacientes. A continuación, el investigador responsable del grupo “Oncología y patología benigna”, Jorge Contreras presentó nuevas líneas de investigación en Oncología Radioterápica y las posibilidades de acercar de forma más directa este ámbito de conocimiento a pacientes y ciudadanía.
Por su parte, el coinvestigador responsable del grupo “Obesidad, diabetes y sus comorbilidades”, Manuel Macías dio a conocer el proyecto COMFORT y las investigaciones centradas en nutrición, ejercicio y optimización de la predisposición de los pacientes al tratamiento, poniendo sobre la mesa la importancia de abordar la salud desde una perspectiva integral y de incorporar cuestiones directamente relacionadas con la experiencia de las personas durante el proceso asistencial.
La sesión continuó con la presentación del Club de Salud, a cargo de Antonio Cuesta, investigador responsable del grupo de IBIMA Clinimetría en Fisioterapia; como otra de las iniciativas dirigidas a favorecer la participación y el acercamiento entre conocimiento científico, profesionales y ciudadanía.
Asimismo, Regina García, investigadora responsable del grupo “Hematología e Inmunoterapia” compartió diferentes líneas de investigación desarrolladas en el ámbito de la Hematología, mientras que Laura García, del grupo Oncología y Patología Benigna, abordó el trabajo investigador en Oncología Pediátrica y la importancia de acercarlo a pacientes, familias y ciudadanía.
Cada una de las intervenciones estuvo acompañada de un espacio específico de conversación y la creación conjunta con los participantes, reforzando el carácter práctico de la jornada y permitiendo intercambiar perspectivas sobre el desarrollo de las distintas investigaciones.
Investigación construida desde las necesidades de las personas
Con este tipo de espacios, IBIMA continúa promoviendo una investigación biomédica abierta a la sociedad y conectada con las necesidades de las personas. La participación de pacientes y ciudadanía aporta una perspectiva complementaria al conocimiento científico y clínico de los profesionales y permite identificar aspectos que pueden resultar especialmente relevantes en cuestiones como la definición de prioridades de investigación, el diseño de procedimientos, la comprensión de la información, la participación en estudios o el impacto que determinadas intervenciones pueden tener en la vida cotidiana.
Como destacó el director científico de IBIMA, Francisco J. Tinahones, “el diseño colaborativo se plantea, así como una herramienta para reforzar la calidad, pertinencia y aplicabilidad de la investigación, favoreciendo que científicos, profesionales sanitarios y pacientes puedan compartir conocimientos y trabajar desde etapas tempranas hacia objetivos comunes”.
El encuentro celebrado en Málaga permitió, además, establecer un espacio de diálogo directo entre quienes desarrollan la investigación y quienes pueden beneficiarse de sus resultados, fortaleciendo una cultura científica basada en la escucha, la participación y la colaboración. Esta apuesta se ha reforzado durante 2026 con la creación de la Unidad de Impacto Social de IBIMA; concebida para impulsar la conexión entre investigación y sociedad y favorecer una participación cada vez más activa de pacientes, asociaciones y ciudadanía en la actividad del Instituto. Para IBIMA, esta implicación constituye un elemento fundamental para seguir avanzando hacia una investigación traslacional capaz de transformar el conocimiento científico en mejoras reales para la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes.
